Muy interesante Jornada Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Organizado por el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Municipal Dr. Raúl Caccavo y la APTS (Asociación de Profesionales y Técnicos de la Salud de Coronel Suárez) se llevó a cabo el último sábado esta jornada de carácter regional dirigida a profesionales de la salud, estudiantes de carreras afines y voluntariado.

El Servicio local está compuesto por el Dr. Fernando Migliavaca, la Licenciada en Terapia Ocupacional Guillermina Alebuena y el Licenciado en Psicología Gerardo Quiess.

Contó con la presencia de todo el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Dr. Pedro Elizalde: la Jefa de Cuidados Paliativos, Dra. Karina Gómez; la Farmacéutica Vilma Pigliapoco; el Psicólogo José Pose; la Trabajadora Social Emilia Martínez; la Licenciada en Enfermería Flavia Luna; la Voluntaria Graciela Martínez. También fueron disertantes dos profesionales muy conceptuados en la materia: el Musicoterapeuta Gabriel Solarz y la Abogada del Hospital Garrahan Doctora Susana Ciruzzi.

Durante todo el día sábado, en el salón de conferencias del Círculo Médico, trataron cuestiones como generalidades de cuidados paliativos pediátricos, el rol de la enfermería y el voluntariado, bioética a partir de un caso, abordaje psicológico, musicoterapia en niños con enfermedades que amenazan la vida, tratamiento del dolor en pediatría, formulaciones magistrales y preparados opiáceos en cuidados paliativos pediátricos, y presentación de casos clínicos.

Al finalizar la jornada, alrededor de las 19 horas, los profesionales que habían disertado dedicaron un tiempo para una conferencia de prensa.

“Creo que tiene que ver con la historia de cada uno, desde dónde se ubica, de los recursos personales y familiares que son nuestro soporte”, dijo la Dra. Karina Gómez, respondiendo a la pregunta de cómo se sostiene, y se soporta, el trabajo ligado a una cuestión muy sensible, que es el tratamiento de niños y adolescentes que tienen la posibilidad de una cercana muerte.

Agregó que “ninguno de nosotros es recién recibido, no empezamos a hacer cuidados paliativos después de la residencia, con lo cual hay algo que tiene que ver con acompañar en distintos momentos a muchas familias, lo que hace tomar distintas actitudes ante distintos eventos. Uno puedo tener recursos adquiridos, pero también hay algo que tiene que ver con la construcción propia, con lo que nos acompañó en el crecimiento y con el deseo de ser médico, por ejemplo”.

Además, “surge del déficit. Porque en la facultad no nos han formado para acompañar a morir. Cuando ingresé al hospital, en el año 94, fui a la sala de oncología. Veía que los pacientes morían y que yo podía hacer algo más, pero no sabía qué era y cómo hacerlo. Fui buscando el camino.

Ante el déficit se trató de buscar el camino”.

En definitiva, la medicina también sirve para acompañar a una persona en el momento de la muerte; en cualquier etapa de la vida en que se encuentre, niñez, adolescencia, adultez, vejez.

La Dra. Karina Gómez contó que presentó el proyecto de creación del servicio, pasaron tres directores en el Hospital Elizalde, varios años, y recién en el año 2011 le aprobaron la creación del mismo.

Cuando hay un paciente en estado terminal los cuidados paliativos van por el camino del medio, entre el encarnizamiento, prolongar la vida a costa del propio paciente, y el abandono, cuando no se hace nada para disminuir el dolor y para acompañar a esa persona en el proceso de caminar hacia la muerte. Esto es lo que, en cada caso, frente a cada paciente, el equipo del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos debate, analiza y decide, empoderando a los padres de las posibilidades frente a la enfermedad de su hijo.

“La idea sería el justo equilibrio –responde la Dra. Gómez-, la toma de decisiones adaptada como si fuera un traje a medida para cada chico y su familia. No todas las enfermedades se tratan en un enlatado. Es adaptado para cada familia, y es tan complejo porque estamos hablando del final de la vida, del escenario menos pensado para cualquier padre. Por eso es tan importante el trabajo en equipo”.

“No es simplemente tomar de la mano y acompañar hacia la muerte. Porque muchas veces nuestros pacientes se convierten en adultos y hay que transicionarlos, o sea, que no todos los niños mueren en cuidados paliativos. Muchos, sobre todo los niños con enfermedades o condiciones crónicas que amenazan la vida, tienen que ser transferidos a adultos. Y es una complejidad mayor porque el paciente ha crecido durante 18 años con nosotros y tiene que pasar a un equipo de adulto, donde las diferencias son abismales. Dejan de tratarlo como un niño y lo tratan como un adulto. Hay una cuestión del tironeo con el pediatra que no cede, no suelta, y tenés gente de barba por el hospital que eran pacientes, y del médico de adulto que no puede tomar porque tiene un paciente infantilizado. Tampoco están muy preparados los médicos de adultos para patologías tan raras. La evolución de la tecnología ha sido tan rápida que ha superado la capacidad del equipo de salud para atender a todas estas condiciones crónicas que amenazan la vida y llegan a adultos, con enfermedades que antes nos sobrevivían”.

Como ejemplo de estos, parálisis cerebral, fibrosis quística del páncreas, muchos chicos oncológicos pueden sobrevivir con muchas secuelas, pacientes renales con daño de órganos, pacientes cardiópatas.

“Acompañarlos a morir no es lo único que hacemos. Hacemos tantas otras cosas que sí tienen que ver con mejorar la calidad de vida hasta el momento de la muerte. Lo más importante es acompañar el proceso de vivir hasta ese momento. Lo primero es controlar los síntomas, y lo habilito a vivir lo más plenamente posible. Cualitativamente bien, dentro de sus posibilidades. Por eso es muy importante el trabajo en equipo”.

La Trabajadora Social Emilia Martínez indicó que “no es solamente acompañar a morir, pero tampoco negar que lo hacemos. Por no querer pegados solamente al tema de la muerte, uno a veces, también, la evita. No se trata de negar que vamos a morir y que los niños y los adolescentes también pueden morir, porque eso está socialmente vedado”.

Agregó que “para mí el paciente pediátrico es el mejor paciente, porque son grandes maestros. Los pibes nos enseñan de una manera y vos los ves despedirse, aunque los adultos no los querramos oír. Hacen repartija de juguetes o eligen la música que quieran que toquen en ese momento; o por ahí van teniendo un proceso de retraimiento o introspección. O asignan cuidados: ‘papá, cuida a mamá’. Son grandes maestros en torno a cómo afrontan un montón de cosas que yo no sé si como adulta me la banco, y los pibes se la bancan”.