Condición de Espectro Autista: “Todos los niños son diferentes, tengan o no autismo”

La Nueva Radio Suárez entrevistó a Josefina Schmidt y a Brenda Rivulgo -también intervino en la entrevista Rufina, hija de Josefina-, quienes integran la Comisión de Padres de personas con espectro autista (Padres C.E.A.), conformada por los padres, pero también por los profesionales que los acompañan 

El próximo 2 de abril será el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, por lo cual, para el día anterior, que es sábado, esta Comisión está proponiendo a toda la comunidad una gran bicicleteada y mateada inclusiva, a partir de las 16 horas. La concentración para la partida será en el playón del ferrocarril. 

Consultada Josefina, mamá de un niño con CEA, reconoció que, si bien ahora “la condición de espectro autista se está nombrando un montón, la realidad es que se habla mucho, pero se siente poquito, así que hay que tratar de seguir brindando información como para que no sean solamente estas fechas en las que uno se ponga la capa y los colores del autismo, sino que sea una cuestión diaria y que nos pueda ayudar a todas las familias que pasamos por esto, los cuidadores, los acompañantes”. 

En el caso de Brenda, que trabaja en una institución educativa, está todos los días con niños en condición de espectro autista. “También necesita que la gente entienda, sepa, colabore” apuntó Josefina, introduciendo la pregunta para Brenda: ¿cómo es trabajar con niños que tienen esta condición? Su respuesta, incluyó la posibilidad de enseñanza sobre esta temática, para quien quiera; informa que se trata “de un gran espectro, con variedad de características, que cada niño es único, tenga o no autismo. Y que el hecho que tenga autismo no quiere decir que va a actuar igual a otro niño que tenga autismo”. Dice que trabajar con niños en esta condición le resulta “hermoso; lo disfruto mucho, más allá que es un desafío diario, cotidiano, por el desconocimiento que existe en la sociedad”. Al respecto, indica que todo el tiempo tienen que explicar qué conductas son propias del autismo. 

Es que, muchas veces, se confunden con caprichos, con niños mal llamados malcriados. “Hay que estar todo el tiempo informando y formando a la sociedad en general”. Por supuesto que, como acompañante terapéutica, psicopedagoga en formación, aprendió mucho en los libros, en los cursos, mucho también en el ejercicio de su tarea. “Hace más de diez años que trabajo en Suárez con niños con autismo, hice la especialización en TGD. Aun así, la teoría como que nos queda escueta, por esto de que cada niño es diferente, va a tener sus necesidades y en cada instancia de la vida va a cambiar esas necesidades y estrategias. Capaz que la que usamos un año, al otro ya no sirve. Por eso hay que ir modificando, seguir formándose. Y en la práctica es donde más se aprende”. 

En torno a los mitos, Josefina refiere a uno, “que nos convoca a las madres”, que dice que los niños con autismo tienen esta patología porque las mamás no hemos deseado el embarazo o hicimos algo mal. “Hace muchísimos años esta fue una de las grandes teorías. Hay un montón de estudios que descartan esta teoría nefasta, y aun así sigue quedando en la memoria. Las mamás culpables de esto y de todo”. 

Otro mito es que los niños con autismo no miran a los ojos. “No es así, es una característica de algunos, no de todos. También que no les gusta el contacto físico. Yo tengo a mi nene de 5 años y él vive agarrando a todo el mundo, le gusta el contacto físico. Son personas, con sus características y su personalidad, sus gustos y un montón de cosas más”. 

No es cierto que las personas con CEA “están en su mundo y no nos escuchan. En nuestro caso, Jenaro es no hablante. Eso no significa que no se comunique. No lo hace con la palabra, pero en su caso se comunica con pictogramas, con imágenes, dibujos, señalando cosas, llevándolos o haciéndolo él mismo hasta que se manda algún lío” expresó Josefina Schmidt. 

Aclara, en este punto, Brenda Rivulgo, que la comunicación implica un feedback, con canal de entrada y de salida. “Yo puedo tener obstaculizado el canal de salida, del habla, pero eso no quiere decir que yo no pueda estar interpretando lo que está sucediendo a mi alrededor. Por eso, hay que tener mucho cuidado cuando uno hace comentarios, cuando hablamos delante de los chicos y cuando minimizamos al otro, en el sentido que no le voy a dar una consigna, no le voy a ofrecer tal o cual actividad, porque no lo va a poder hacer o no le va a interesar”. 

Al respecto, pide estar abierto a aprender sobre la condición de espectro autista como sociedad. Pide “hablar sin miedo, y probar en las aulas: si vemos que algo no funciona, que ese niño o niña no puede interpretar la consigna, utilizar otra estrategia”. Lo fundamental es “no dar por hecho que al no existir el lenguaje oral no existe la interpretación de lo que el otro está diciendo”. 

Otro de los mitos es que siempre se refiere a niños con condición de espectro autista. “Los niños crecen, en algún momento pasan a ser adultos. Nuestros hijos también crecen y van a estar compartiendo en diferentes instituciones, escuelas, de esta sociedad. Por ejemplo, no hay actividades en el rango de 3, 4, 5 años que los clubes estén preparados para ofrecer. Falta preparación, cursos, capacitación y también empatía”. 

Josefina Schmidt reconoce, como mamá, que, al principio, esta situación los asustó muchísimo y los desafía todos los días. Por dar un ejemplo, en estos días se quedaron sin acompañantes terapéuticos en Suárez, los están enviando a los colegios sin acompañantes porque están teniendo inconvenientes con instituciones o con las obras sociales. “Estamos quedándonos con nuestros hijos a la deriva, en brazos de las instituciones que hacen lo que pueden, pero que no están preparados”. 

Recordar entonces, la propuesta de esta comisión de padres, que está invitando a toda la comunidad a la bicicleteada y mateada para el sábado próximo a partir de las 16 horas.