Una historia de vida para conocer y aprender. La de Carina y Gustavo, padres de Melanie.

Ambos integran APeMu (Asociación de Personas con Multidiscapacidad) y lograron que en el país haya una ley al respecto, para asegurar una mirada multidisciplinaria para la atención cuando una persona tiene múltiples discapacidades.

En el caso de Melanie, “es sordociega y tiene parálisis cerebral”, cuenta Carina, y paso seguido dice que eso “no le impide ni darle picos al novio, ni llevar una vida plena”. Es tan intenso lo que dice que esto merece una nota aparte, que se ofrece en esta misma página.

Gustavo cuenta que se conocieron en la universidad con Carina, cuando ambos estudiaban ingeniería civil.

Después la vida los llevó por diferentes caminos. Ambos divorciados, Gustavo tiene dos hijas y Carina tiene una hija, Melanie.

“Lo de Melanie fue una mala praxis. Ella nació sin discapacidad, pero se contagió una pseudomona en la clínica donde nació”.

Agrega a esto Carina que Melanie nació de 7 meses, con 2,100 kilos.

“Es un bebé que se va a su casa, pero se contagió la pseudomona; tuvo tres paros cardiorrespiratorios, por eso tiene parálisis cerebral. Se murió tres veces y la resucitaron con electroshock. El haber nacido prematura, y no le aplicaron la retina, tiene retinopatía del prematuro. Y los antibióticos que le daban para combatir la pseudomona es lo que la deja sorda”.

Consultada sobre el camino que hizo con su hija, Carina responde que “no fue fácil, yo arranco siempre todas las charlas diciendo que yo no fui la mamá más feliz del mundo por tener una hija con discapacidad. Yo tuve que aprender a amar la hija que la vida me envió. No es fácil, fui a muchos psicólogos, a muchos médicos, porque ninguno te dice lo que vos queres escuchar. Vos tenes que aceptar al hijo que vino, hacer el duelo del hijo que vos esperabas. Ese ideal. Eso nos pasa a todos los padres. Uno cree que los hijos tienen que ser la versión mejorada de uno.

Por suerte eso no es así. No fue fácil. Pero una vez que vos aceptas, asumís, la vida es maravillosa”.

¿Cómo se comunican con Melanie? Cuentan que es disminuida visual y disminuida auditiva.

“Igual, con las personas que no conoce, le hablan lengua de señas por contacto. Para que Melanie te registre tenes que ponerte cerquita, hablar de frente o con toques. Melanie es muy expresiva. Por ahí no tenes un diálogo, pero hay una comunicación. Hay que anticiparle lo que vas a hacer. Por ejemplo, para un beso, hay que hacerle la seña de beso en su cuerpito y le das el beso”.

¿Cuántas cosas aprendieron de su hija? “Todo”, responden. Y toma la posta Carina: los dos estudiamos ingeniería civil, donde uno más uno es dos, sino se cae el edificio. Yo soy muy estructurada, por eso seguí esa carrera. Todo lo que es la parte humana lo aprendimos de Melanie. Tal vez, si no estuviera Meli en mi vida estaría en alguna empresa haciendo edificios. Y, sin embargo, lo que aprendí de ella es que hay que valorar el día a día, disfrutar la vida, en que lo material va a viene, no alcanza, no sirve en realidad. Sirve para tener un bienestar. Pero Melanie lo único que necesita es amor, que estés con ella. Tener una vida plena. A ella no le importa el valor del dólar, el riesgo país, todas esas cosas.

Vino a disfrutar a esta vida. Y nosotros hemos aprendido eso de ella. El mirar a otro, el dejar de mirar tu propio ombligo”.

Gustavo suma que “para mí fue un aprendizaje muy importante, el empoderamiento de las familias. Nosotros siempre hablamos de esto en las charlas. Si Carina hubiera estado solita no se hubiera capacitado, mediante la escuela o profesionales, lo que sea, se hace muy cuesta arriba, no estaríamos dando charlas ni nada. Una de las cosas que aprendí que uno se hace problemas por cualquier pavada que te pasa. Todo lo material tiene arreglo. Si es plata, es barato. A veces uno reniega porque en la obra no salió bien algo… eso tiene solución. Esas cosas yo las aprendí con Melanie y con Carina, que me enseñaban”.

Otra de las cosas que aprendieron es que las personas con discapacidad tienen derechos.

“Melanie tiene toda la discapacidad, pero está conectadísima, porque fuimos empoderados, porque fue a la escuela, tuvo su fonoaudióloga, kinesiólogos, todo, porque fue cubierto por su obra social. A mí me gustaría que todos los chicos –con discapacidad- estén así. Que los papás sepan que no están solos. Que hay que saber reclamar. Que no es quejarse. El reclamo es sentarse, escribir, buscar leyes. Las leyes protegen a las personas con discapacidad”.

Gustavo y Carina son generadores de una ley. “Nosotros presentamos en el Senado que sea reconocida la discapacidad múltiple y la sordoceguera como una discapacidad única. Melanie no es una sorda, más una ciega, más una intelectual, más una motora. Es una sola, con discapacidad múltiple. Porque el abordaje para un chico con discapacidad múltiple no es el mismo que para un sordo, un intelectual, una persona con discapacidad motriz. En Argentina se estudia todo por separado, pero que vos así lo estudies no te capacita para estar con una persona con discapacidad múltiple”.

Ambos, con la compañía de diferentes profesionales, también lograron la creación de un Postítulo para educación especial, en Discapacidad Múltiple. Hoy se están recibiendo las primeras profesoras en esta especialidad.

Melanie actualmente está haciendo el CFI, que es como el secundario de la escuela de nivel.

“Va con chicos de su edad, está en el taller de costura. Ella dentro del eslabón de la tarea hace una parte. Las compañeras le traen para que elija la textura. Están haciendo coleros para el pelo. Ella elige las telas, las compañeras las cosen. Y ella lo pega a la banda elástica. Tiene su acompañante terapéutico, que va con ella a la escuela y que es la mediadora de la comunicación. Miriam, a quien le decidimos CuidaMeli, lo que hace es tratar que Meli se comunique con otro. Cuando ella logra comunicarse se corre”.

En un mensaje final, Gustavo dice a los padres que “no están solos. APeMu está en contacto con Coronel Suárez. Esto de quejarnos no sirve, hay que empoderarse. Lo tienen que hacer por sus hijos. Existen las leyes, hoy en día la Biblia de todas las personas con discapacidad es la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tiene rango constitucional. Basándose en esa Convención, no le pueden decir a nada que no. Y no se pongan ningún techo. Tienen todo para salir adelante, todo para no estar tristes”.

Carina cierra diciendo que “familias empoderadas hacen que el día de mañana pueda existir una inclusión. Yo creo que la inclusión es aceptar al otro en su diversidad. Sea cual sea la diversidad: tenga incapacidad, un color de piel distinto, otra idea política, tenga otra religión, otro club, otra elección sexual”.

“Eso es inclusión. Aceptar al otro en su diversidad. Hemos caminado mucho, pero todavía nos falta. Nada que ver hace a diez años atrás.

Nosotros recorremos mucho nuestro país, nunca cobramos nada de las charlas, vamos gratuitamente a todos lados. Y algo que hablamos nosotros siempre es que, a las hijas de Gustavo, que no tienen discapacidad, les vamos a dejar herramientas para desenvolverse en la vida, como puede ser la universidad. Lo único que nosotros le podemos dejar a Melanie es una sociedad mejor. y cada tanque de gasoil que le ponemos a la camioneta es el pago de la universidad que le estamos dejando a nuestra hija”.

Ambos padres, acompañados de Melanie, brindaron en la tarde del jueves una charla en la Escuela Especial, organizada por el establecimiento, en el marco de las actividades previstas por el 50° aniversario de fundación de esta institución educativa.